تجمع اعتراضی بیماران SMA مقابل نهاد ریاست جمهوری در تهران

برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان سه شنبه ۸ اسفند ۱۴۰۲ مقابل نهاد ریاست جمهوری  در تهران تجمع کردند.

براساس این گزارش گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن‌ها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

بیماری SMA یا همان فلج عضلانی – نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس حکومت تهران تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور حکومت تهران در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول مساعد برای تهیه دارو داد.

حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو  تجمع کردند.